Aniridie-Wagr e.V.

Seit Vereinsgründung im Dezember 2011 arbeiten wir gemeinsam sehr engagiert daran die Aniridie aus ihrem Schattendasein zu befreien. Wir sind in ständigem Kontakt miteinander und möchten den Verein erfolgreich Stück für Stück aufbauen. Hier benötigen wir stetig Unterstützung jeglicher Art. Ob von Betroffenen oder aber auch Ärzten, Sponsoren oder hilfsbereiten Mitbürgern.

 

Aniridie-Wagr e.V. ist keine reine Selbsthilfegruppe. Wir sind eine ehrgeizige  Patientenorganisation, die in engem Kontakt zu den Ärzten steht. Wir arbeiten bereits auf europäischem und nun auch internationalem Level um die Forschung voranzutreiben um somit neue Erkenntnisse für eine bessere Behandlung zu erhalten.

Aniridie ist eine sehr komplexe Augenerkrankung die sehr unterschiedlich in Art und Verlauf ist. Man kann nicht direkt nach der Diagnose sagen wie sich das Kind entwickeln wird. Es gibt sehr viele verschiedene Arten allein bei Pax6 Mutationen. Jede Form ist anders im Verlauf. Durch diese extreme Vielfalt der Mutationen die jeweils mit diversen anderen Problematiken einhergehen, ist eine einheitliche Behandlung (Operationsmethode) derzeit nicht möglich. Forschungsarbeit ist dringend notwendig.

 

Eines ist ganz klar, diese Behinderung anzunehmen und nach vorn zu schauen ist das einzig Richtige! Viele Erwachsene mit Aniridie leiden Heute unter den Begleiterkrankungen die im Laufe der Zeit hinzugekommen sind. Sehr viele sind erblindet oder auf dem Weg in die Erblindung. Was aber damit zusammenhängt, dass man vor 20 oder 30 Jahren noch nicht das Wissen und Behandlungsmöglichkeiten hatte wie Heute.

 

Wir sind sicher, dass die Forschung bald soweit ist medizinisch noch mehr tun zu können. Es wurde schon sehr viel erreicht und was man Heute zumindest kann, ist mittels Prävention die Hornhaut zu schützen und das Glaukom zu beherrschen.

 

Wir können die Aniridie sicher nicht heilen, aber zumindest das erhalten was wir haben.

 

  • Wichtig zu wissen ist, dass man nicht zu früh operiert. "Don't touch the eye".
  • Es sollten wirklich nur Spezialisten operieren die ausreichende Erfahrungen mit Aniridie haben.
  • Man sollte wissen, dass Lasern nicht gut ist, ebenso wenig die Boston KPRo, Ahmed Valve und GoldShunt, diese Methoden der Druck - Reduzierung birgt die Gefahr der Aniridie Firbrosis.
  • Keine Kontaktlinsen
  • Keine Iris Implantate
  • Augentropfen stets Konservierungsmittelfrei
  • Augenpflege (Tränenersatzmittel für Hornhaut Corneregel EDO, Evo Tears, Bepanthen Augensalbe)
  • PAX Patienten können am Party Hearing Syndrom leiden – siehe Bericht Aniridiekonferenz 2016 in Duisburg
  • Bei Wagr Patienten aufpassen  mit Narkosemittel, siehe auch Bericht Duisburg

 

 

Wir haben das große Glück, eine tolle Ärztin an unserer Seite zu haben die sich für uns einsetzt und sehr viele von uns behandelt.

In der UKS Homburg sind derzeit 130 deutsche Patienten in Behandlung, dazu kommen noch zahlreiche ausländische Patienten.

 

 

Wir arbeiten eng mit der europäischen Aniridie Vereinigung "Aniridia Europe" zusammen, bei der unsere 1. Vorsitzende Frau Toews-Hennig auch Vorstandsmitglied ist. Hier haben wir noch mehr Möglichkeiten all das Wissen um diese Erkrankung zu bündeln und gemeinsam eine bessere Therapiemöglichkeit zu finden.

 

www.aniridia.eu

 

 

UNSERE ZIELE:

 

  • Wir möchten ein zentraler Punkt in Deutschland sein, um aufzuklären und einen Austausch unter Betroffenen zu ermöglichen!
  • Wir möchten die Forschung vorantreiben und weitere Ärzte sensibilisieren mit uns zusammen zu arbeiten.
  • Wir streben ein Aniridie Zentrum an, in dem alle Facetten der Aniridie behandelt werden können.
  • Wir möchten ein international arbeitendes Netzwerk bilden und erreichen dass sich Spezialisten weltweit austauschen können.

 

Für Deutschland wünschen wir uns dass jeder Augenarzt, der sich nicht sicher ist wie zu behandeln, Spezialisten kontaktieren kann und Patienten an diese verweist die ausreichende Kenntnisse haben. Aniridie ist nie gleich.

Dies möchten wir hier noch einmal deutlich machen. Es sind schon viele Fehler aufgrund nicht ausreichender Kenntnisse von Ärzten passiert und Kinder sind in jungen Jahren schon erblindet.

 

 

 

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96247 Michelau i.OFr.

Tel: 09571 / 97 38 575
E-Mail: info@aniridie-wagr.de

Web: www.aniridie-wagr.de