ANSPRECHPARTNER

1. SCHRIFTFÜHRER

Mein Name ist Corinna Patzak, ich bin 46 Jahre alt, Diplom Kauffrau und in einer großen Unfallversicherung Führungskraft im Bereich Controlling. Ich bin selbst betroffen von der Aniridie-Erkrankung.

 

Über die Einladung zum Homburger Symposium zur Aniridie, die mir mein behandelnder Professor weiterleitete, bin ich auf den Verein aufmerksam geworden. Ich war sofort sehr angetan, von dem großen Engagement, dass Denice und Siggi und die anderen betroffenen Eltern für eine möglichst normale Zukunft ihrer Kinder aufbringen. Ich fühlte mich gleich erinnert, dass auch ich ein selbstbestimmtes an Normalität grenzendes Leben führen kann, weil meine Eltern niemals müde wurden mein Selbstbewußtsein zu stärken, indem Sie mir vermittelten: „Du kannst fast alles, wenn Du es nur willst“. Immer wieder haben sie mit mir geübt und Situationen durchlebt, um dies auch Realität werden zu lassen.

Auch war keine Reise zu weit um die potentiellen Kapazitäten in Deutschland aufzusuchen und immer mehr Informationen zu sammeln, um das beste medizinische Resultat zu erreichen. Für dies alles bin ich unendlich dankbar, denn so habe ich selbstbewußt als Erwachsene die Lebenssituation angenommen und meine Zukunft zuversichtlich in die Hand genommen. Das ist heute auch meine Motivation nun selbst ein wenig helfen zu können. Die Bekanntheit durch Informationen und Aktionen erhöhen, Erfahrungen weitergeben,  Mut machen mit dem Wissen um Hilfsmittel und -organisationen sind dabei meine Ziele. Nicht zuletzt möchte ich den Kreis der Betroffenen Erwachsenen erreichen, die vielleicht nicht über Internet und Facebook aufmerksam werden, oder inzwischen gar sagen „was soll‘s ich kann doch nichts ändern“. Ich will nicht sagen, alles ist gut, Hell und Dunkel liegen oft sehr nah beieinander und der Kräfteverzehr ist unproportional höher als bei gesunden Menschen, aber wir haben die Erfahrung und vielleicht so manch einer von uns auch die Netzwerke um unsere Ziele voran zu treiben.

Wenn es gelänge, vielleicht nicht mehr für uns, aber für die kleinen Betroffenen, den medizinischen Fortschritt zur Heilung oder Minderung der Auswirkungen der Aniridie zu beschleunigen, dann würde mich das schon sehr glücklich machen.

2. Schriftführer

Ich heiße Ramona Schwindt, 1979 geboren, verheiratet und habe zwei Kinder.

 

Meine Große wurde 2007 mit Aniridie geboren. Allerdings wurde es erst bei der U3 vom Kinderarzt festgestellt,  dass  etwas mit ihren Augen nicht stimme. Nach einer für uns nicht zufriedenstellenden Aussage der Ärzte hier in München habe ich im Internet recherchiert  und bin schließlich in Homburg bei Fr. Prof. Dr. Käsmann-Keller gelandet. Für mich eine der besten Ärztin auf dem Gebiet. Für den Verein mache ich mich stark, weil es super ist, dass es jetzt endlich eine Anlaufstelle für Betroffene, egal ob Jung oder Alt gibt. Damals stand ich ziemlich alleine da mit der Diagnose da.

 

In der Zwischenzeit wurde ein toller Verein gegründet, mit dem wir noch viele Hürden meistern werden.

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