DER VORSTAND

1. Vorstand

Meine Name ist Denice Toews-Hennig, ich bin stolze Mama von vier wundervollen Kindern, 40 Jahre alt und verheiratet. Ich bin Vorstandsvorsitzende der AWS Aniridie Wagr e.V. und im Board of Directors der Aniridia Europe als Kassierer tätig.

 

Unsere Geschichte begann mit der Geburt unseres Sohnes Colin im März 2009. Alles schien in Ordnung zu sein. Doch wenige Tage nach der Geburt bemerkte ich, dass etwas mit seinen Augen nicht stimmt. Aufmerksam wurde ich, durch den weißen Punkt in seinen Augen. (Polstar ein Katarakt) Wir wurden von A-nach B geschickt und schnell stand die Diagnose “Aniridie”. Kein Arzt kannte sich aus. Niemand konnte sagen was auf uns zu kommt. Ein Zustand des totalen Schocks, Angst vor dem was kommt. Wie wird er sich in der Welt zurechtfinden? Wird er blind? Bekommt er den Wilmstumor? Augeninnendruck! Katarakt! Was ist das und was passiert da? Mögliche Entwicklungsverzögerungen! Was kann ich tun, wohin muss ich mich wenden? Fragen die sich wohl jeder neu Betroffene stellt.

Dieses Gefühl der Ohnmacht ist Heute meine Motivation anderen Menschen zu helfen besser informiert zu werden und die Forschung voranzutreiben.

Wir haben einiges gelernt was das menschliche Auge betrifft, ein internationales Netzwerk geschaffen und Spezialisten zusammengebracht. Wir haben sehr viele wichtige Informationen zusammengetragen, die wir gern den Betroffenen weitergeben möchten.

Mein Mann und ich gründeten nach der Geburt unseres Sohnes zunächst das bekannte Aniridieforum, in dem wir sehr bald viele Betroffene vereinen konnten.  Anfang des Jahres 2011 erfüllte sich unser Wunsch mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe und schließlich sind wir seit dem 17. Dezember 2011 endlich ein gemeinnütziger Verein!

2. Vorstand

Mein Name ist Steve Dlugos, ich bin 29 Jahre alt und seit Mai 2014 Mitglied des Vereins. Auf der MV im Juni 2017 wurde ich zum 2. Vorstand berufen. Ich habe BWL studiert und in den letzten 8 Jahren in der Bankenbranche, für Unternehmensberatungen und Wirtschaftsprüfungen gearbeitet, seit Juni 2017 arbeite ich an meinem beruflichen Umstieg mit der berufsbegleitenden Ausbildung zum Erzieher, welche ab September 2017 startet.

 

Auf den Verein und die Krankheit Aniridie bin ich als Nicht-Betroffener über die damalige Malaktion des 1. FC Union Berlin aufmerksam geworden. Zunächst war der Vereinsbeitritt und die ehrenamtliche Arbeit für den Verein eine Herzensangelegenheit als Unioner. Über die letzten 1-2 Jahre wurde aus dieser Arbeit teilweise eine innige Freundschaft und ich freue mich, viele neue, interessante Menschen kennen gelernt zu haben und in Zukunft weiter kennenzulernen, die trotz Ihrer Widrigkeiten im Alltag Ihren Lebensweg meistern. Dies imponiert mir stets sehr und hat mich auch noch mehr in meinem beruflichen Neuanfang bestärkt!

Mein persönliches Highlight war das Mitwirken im Organisationsteam für die Ausrichtung der 3. Europäischen Aniridiekonferenz. Ein riesiger, wenn auch anstrengender Erfolg für uns als Verein.

 

In Zukunft möchte ich mich als nun 2. Vorstand noch mehr in die weitere Entwicklung des Vereins einbringen, Schwerpunkte werden hier für mich Finanzen/Fundraising, Organisation und Unterstützung des Vorstandes in jedweder Sache sein, insbesondere auch die Unterstützung bei englischer Korrespondenz zu Aniridia Europe und anderen internationalen Organisationen."

KASSIERER

Mein Name ist Siegfried Toews oder einfach PapaColin, ich bin 38 Jahre alt, glücklich verheiratet mit unserer Vorstandsvorsitzenden und habe 4 Kinder.

 

In unserem Verein bin ich zuständig für die Administration unserer Internetseite und Forum.

Seit der Vereinsgründung übe ich die Funktion als Kassierer aus.

 

Alles zusammen ist sehr viel Arbeit, die ich dennoch sehr gerne mache, da es letztendlich auch meinem Kind zugute kommt. Denn nur durch diese Arbeit ist es möglich, diese so seltene Fehlbildung des Sehorganes besser zu verstehen, zu erforschen, zu behandeln und was das Wichtigste ist, die Menschen in Kontakt miteinander zu bringen. Denn es ist wichtig sich auszutauschen und gerade neu Betroffenen die Angst zu nehmen. Ich bin stolz und glücklich Teil dieses Vereines zu sein, den wir gemeinsam aufbauen werden.

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